Котов Иван Александрович (1 год 6 месяцев)
Краснодарский край, г. Краснодар
Диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа
Необходимое лечение: Препарат Zolgensma
Сбор закрыт.
Большие планы маленького Ванечки.
Спустя 2 года после свадьбы Наталия и Александр получили радостную новость о будущем малыше. Беременность протекала прекрасно и женщину ожидала счастливая пора материнства. Все были безмерно счастливы!
От первого брака у Наталии уже были две взрослые дочери, но в новой семье они с мужем мечтали о сыночке. Даже сразу придумали ему имя – Иван.
Ванечка родился на 3 недели раньше запланированного срока (03.08.2020 года). Маму с сыном выписали из роддома на третьи сутки. К концу первого месяца родители стали замечать, что ребенок не пытается держать головку самостоятельно.
Сначала подумали "ленивый", т.к. все детки развиваются по-разному. К тому же, это ещё и такой возраст, когда у мам появляются первые тревоги. Но после узи Наталью с сыном направили к невропатологу, а затем в детский диагностический центр.
Наталья и Александр буквально не находили себе места и ждали день приема, назначенный врачом. В это время Ванечка проходил восстановительные процедуры: занятия у остеопата, бассейн и массаж.
Ивану был назначен генетический тест, а когда пришел результат, то мир счастливых Котовых разделился на ДО и ПОСЛЕ...
В декабре 2020 года Ване диагностировали страшную, смертельную болезнь - спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости. У больного постепенно атрофируются мышцы, и он сначала теряет способность ходить, а затем – глотать и дышать.
Но у Вани еще есть шанс на спасение! В мае 2019 года в США было одобрено FDB первое и единственное генотерапевтическое средство «Zolgensma» для лечения детей до 2-х лет со СМА. Ребенку однократно делается укол и дефектный ген заменяется на здоровый, в результате чего начинает вырабатываться белок необходимый для полноценной работы мышц.
Благодаря колоссальным усилиям семьи Котовых и множеству неравнодушных людей сбор закрыт и в ближайшее время Ванечка получит укол «Zolgensma». Спасибо всем, кто принимал участие в сборе! А Ване мы желаем успехов во всех начинаниях и крепкого здоровья!
Диагноз: спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа
Необходимое лечение: Препарат Zolgensma
Сбор закрыт.
Большие планы маленького Ванечки.
Спустя 2 года после свадьбы Наталия и Александр получили радостную новость о будущем малыше. Беременность протекала прекрасно и женщину ожидала счастливая пора материнства. Все были безмерно счастливы!
От первого брака у Наталии уже были две взрослые дочери, но в новой семье они с мужем мечтали о сыночке. Даже сразу придумали ему имя – Иван.
Ванечка родился на 3 недели раньше запланированного срока (03.08.2020 года). Маму с сыном выписали из роддома на третьи сутки. К концу первого месяца родители стали замечать, что ребенок не пытается держать головку самостоятельно.
Сначала подумали "ленивый", т.к. все детки развиваются по-разному. К тому же, это ещё и такой возраст, когда у мам появляются первые тревоги. Но после узи Наталью с сыном направили к невропатологу, а затем в детский диагностический центр.
Наталья и Александр буквально не находили себе места и ждали день приема, назначенный врачом. В это время Ванечка проходил восстановительные процедуры: занятия у остеопата, бассейн и массаж.
Ивану был назначен генетический тест, а когда пришел результат, то мир счастливых Котовых разделился на ДО и ПОСЛЕ...
В декабре 2020 года Ване диагностировали страшную, смертельную болезнь - спинальная мышечная атрофия (СМА) 1 типа. Это редкое генетическое заболевание, которое приводит к прогрессирующей мышечной слабости. У больного постепенно атрофируются мышцы, и он сначала теряет способность ходить, а затем – глотать и дышать.
Но у Вани еще есть шанс на спасение! В мае 2019 года в США было одобрено FDB первое и единственное генотерапевтическое средство «Zolgensma» для лечения детей до 2-х лет со СМА. Ребенку однократно делается укол и дефектный ген заменяется на здоровый, в результате чего начинает вырабатываться белок необходимый для полноценной работы мышц.
Благодаря колоссальным усилиям семьи Котовых и множеству неравнодушных людей сбор закрыт и в ближайшее время Ванечка получит укол «Zolgensma». Спасибо всем, кто принимал участие в сборе! А Ване мы желаем успехов во всех начинаниях и крепкого здоровья!