Тябин Егор Алексеевич (13 лет)
Тверская область, г. Тверь
Диагноз: Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна, миопия слабой степени, ожирение, диспепсия (нарушение нормальной деятельности желудка, затруднённое и болезненное пищеварение).
Большие планы Егора.
Прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна… что это?
Редкое генетическое, нервно-мышечное заболевание, передающееся по наследству. В организме нарушен процесс регенерации и почти сразу после рождения запускается каскад воспалительной реакции. В среднем в возрасте 8–12 лет происходит потеря способности самостоятельно передвигаться. Со временем погибают мышцы дыхательной системы, развивается кардиомиопатия и прогрессирует сердечная и дыхательная недостаточность.
Немногочисленная семья Тябиных хорошо знакома с этим заболеванием. Оба сына получили этот ген. Старший - Илья, прожил всего 12 лет, в жуткий 2015 год, его мама - Оксана потеряла не только сына, но и мужа. Пережить трагедию ей помогал младший ребенок – Егор. Он стал опорой и поддержкой матери.
Добрый и отзывчивый мальчик всегда выполняет все поставленные перед ним задачи, с удовольствием учится и познает новое. В свободное время рисует, клеит алмазную крошку и играет со своей кошкой Тасей.
Очень любит Новый год, верит в Дедушку Мороза и считает, что все мечты сбываются, если очень сильно захотеть.
Спасибо, что помогли сотворить новогоднее чудо! Егор получил прогулочную кресло-коляску Отто Бок.